Valeria schenkel todesanzeige |Die Geschichte von Valeria, einem jungen Mädchen aus Horw in der Schweiz, wurde in den letzten drei Jahren weithin bekannt: Bei dem jungen Mädchen wurde eine seltene genetische Störung diagnostiziert, für die es derzeit keine Behandlung gibt.
Deine Eltern hingegen haben sich alle Mühe gegeben, dass du so normal wie möglich aufwächst – leider ohne Erfolg.
Im obigen Video werfen wir einen Blick zurück auf Valerias Leben und das Leben ihrer Eltern, Alexandra und Mario Schenkel, die beide kürzlich verstorben sind.
Valeria wurde mit einem weltweit seltenen Gendefekt geboren. Es gibt nur etwa 100 Fälle wie diesen, von denen bekannt ist, dass sie irgendwo auf der Welt existieren. Trotz des Umzugs von Horw nach Boston und der Entwicklung eines eigenen Medikaments,
Das Mädchen, das erst dreieinhalb Jahre alt war, ist gestorben.
Mehr als dreieinhalb Jahre kämpften Alexandra und Mario Schenkel aus Horw um das Leben ihrer Tochter Valeria.
Der Kleine kam 2018 dank einer äußerst seltenen Mutation im KCNT1-Gen zur Welt. Sie werden mit ziemlicher Sicherheit niemals in der Lage sein, zu rennen, zu sprechen oder ihre Gefühle in irgendeiner Weise auszudrücken.
Die Prognose einer düsteren Zukunft begrüßte sie kurz nach ihrer Geburt. Außerdem dürfte sie erst wenige Jahre alt sein. Dies ist nun seit September Anlass zu alarmierender Besorgnis.
Wir haben es noch nicht einmal annähernd realisiert», sagt Alexandra Schenkel, spricht über Skype aus Boston und klingelt bei Fassung.
n eine nicht spielbare Situation
In einer dreitägigen Spendenaktion spendeten zehntausende Menschen mehr als 900.000 Franken für Valerias Anliegen. Die Reise der Familie in die Vereinigten Staaten begann am Montag, dem 3. Juni, als Valeria sie endlich begleiten konnte.
Im neusten Newsletter äußern sich die Eltern. Dieses Ziel soll durch eine neue Generation der Gentherapie erreicht werden.
Valeria wurde mit einem neurogenetisch konstruierten Gerät, das von Professor Leonard Kaczmarek von der Yale University in den Vereinigten Staaten entwickelt wurde, gerötet.
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